Mijn coeliakie diagnose

31 August 2019

Zoals jullie misschien wel weten heb ik al lange tijd last van chronische vermoeidheid en enkele andere klachten. Na lange tijd niet te weten wat de klachten veroorzaakte, ben ik er sinds kort achter wat er mis is. Ik wil graag mijn verhaal met jullie delen, omdat ik hoop dat ik iemand (die in een vergelijkbare situatie zit) ermee kan helpen.

Mijn klachten

Ik loop nu ongeveer 5 jaar rond met ‘onverklaarbare’ klachten waaronder chronische vermoeidheid, maagpijn en obstipatie. Aan het einde van de basisschool (groep 7/8) had ik steeds vaker en langer de griep, in de jaren hierna (brugklas en de 2e klas) werd dit nog erger. Obstipatie had ik ook al jaren, dit was iets wat ik ’normaal’ vond, ik had geen idee dat je eigenlijk iedere dag naar de wc zou moeten kunnen. Vanaf mijn 15e kreeg ik te maken met ernstige vermoeidheidsklachten, zo erg dat ik niet meer een ’normale’ schoolweek kon volhouden. Toen ik 16 was kreeg ik hierbij ook ernstige maagklachten, na het eten lag ik vaak op gerold van de pijn en misselijkheid op de bank.

Een allergie of intolerantie?

Aangezien mijn klachten maar bleven aanhouden ging ik voor de zoveelste keer naar de huisarts. Hij zei dat hij niets voor mij kon doen, maar raadde mij aan om met een psycholoog te gaan praten over hoe ik het beste met mijn klachten om kon gaan. Prima, ik maakte een afspraak bij een psycholoog. Ze vertelde mij dat ze eigenlijk niet zo veel voor mij kon doen aangezien ik er al redelijk goed mee om ging volgens haar. Ook had zij het idee dat de klachten niet psychosomatisch waren en dat er dus toch een lichamelijke oorzaak voor moest zijn. Ze had in haar omgeving en bij cliënten regelmatig gezien dat vermoeidheidsklachten voortkwamen uit allergieën en wist een alternatieve geneeskundige die daarin gespecialiseerd was. Ik had niets te verliezen dus waarom niet dacht ik, ik maakte een afspraak. Qua alternatieve geneeswijze was ik sceptisch, volgens mij wist deze mevrouw gewoon heel veel van allergieën en intoleranties en haalde ze de informatie uit het verhaal en de klachten. Hoe dan ook, ze deed wat artsen tot nu nog niet hadden gedaan, ze luisterde goed naar mijn klachten en verhaal. Ze vertelde me dat ik een allergie had voor gluten.

Gluten

Toen ik terug kwam van de therapie, had ik toch wel erg mijn twijfels over de alternatieve geneeswijze. Ik mailde mijn psycholoog en zij vertelde me dat een gluten intolerantie eigenlijk nog niet zo gek klonk gezien mijn klachten. Dus besloot ik maar eens wat te gaan googelen, op de symptomen lijst stonden al mijn (onverklaarbare) klachten!!! vermoeidheid, obstipatie, misselijk zijn, maagpijn, opgeblazen gevoel en uitblijven van ongesteldheid.

Eliminatie dieet

Vanaf dat moment begon ik een glutenintolerantie te zien als een mogelijke oorzaak voor mijn klachten. Ik besloot flink wat informatie op te zoeken over wat je wel en wat je vooral niet mag als je glutenvrij eet. Shocking: geen pizza, pasta, brood etc.! Maar dat is alles wat ik juist lekker vind was mijn eerste gedachte. Ik dacht er een tijd over en zocht meer en meer informatie. Op een gegeven moment besloot ik het maar gewoon te proberen: 2 weken dan stop ik ermee dacht ik. Maar na 2 weken was de echte obstipatie weg en mijn maagpijn leek ook minder te zijn geworden. Dus dacht ik nou dan probeer ik het een maand of 2 maanden. Op een gegeven moment was mijn obstipatie gewoon helemaal weg! De maagklachten en het continu misselijk zijn na het eten (vooral lunch: brood!!) was ook grotendeels weg. Ik kon het gewoon bijna niet geloven! Sindsdien eet ik glutenvrij.

Diagnose?

Waar ik eerst de kans op coeliakie niet serieus nam (ik was tenslotte met mijn klachten bij artsen geweest). Begon ik nu serieus te overwegen of het toch misschien coeliakie was. Want als je symptomen zo overeenkomen met een bepaalde ziekte en je gaat je ook nog eens lichamelijk beter voelen als je stopt met gluten eten, wordt het moeilijk te negeren. Dus besloot ik weer eens gluten te eten om te kijken of de klachten dan terug zouden komen, dat deden ze inderdaad. Ik kon niet meer naar het toilet, was misselijk en had een opgeblazen gevoel. Dus besloot ik meteen weer te stoppen met dit experiment en ik ging weer glutenvrij eten. Weer een bevestiging voor mezelf dat het (waarschijnlijk) toch echt wel aan de gluten ligt. Ik zocht op hoe ik de diagnose voor coeliakie kon laten stellen bij een arts: een bloedonderzoek en een darm biopt. Maar de uitslag zou vals negatief zijn als je al een tijd geen gluten meer had gegeten. Shit! Ik at inmiddels 5 maanden geen gluten meer op die 1x gluten eten na. Toen bedacht ik me opeens dat ik al vaak bloedonderzoek had gehad zowel bij de huisarts als bij de kinderarts, dus waarschijnlijk was ik toen op antistoffen getest. Ik besloot mijn huisarts te bellen om te vragen of ik ooit op antistoffen voor coeliakie was getest in de afgelopen 5 jaar bij hem of bij de kinderarts. Het antwoord: nee. 'NEE? dat meen je niet!' dacht ik. Ik begon te vermoeden dat de kans op coeliakie toch een stuk groter was dan dat ik in eerste instantie dacht. Om de diagnose te krijgen zou ik weer maanden veel gluten moeten gaan eten en dus ook weer maanden mezelf ziek gaan voelen, net nu ik niet meer continu buikpijn had. Hier voelde ik niet veel voor dus besloot ik het maar te laten rusten.

DNA

Een tijdje later was ik samen met mijn moeder koffie drinken in een restaurantje, toen een mevrouw langs kwam om te vragen of we een koekje bij de koffie wouden. Ik zei nee en mama zei iets waaruit bleek dat ik geen koekje mocht hebben. De mevrouw reageerde hierop en vroeg: 'heb je toevallig coeliakie?’. Uh, tja dat is een lang verhaal. Ze vertelde dat haar dochter coeliakie had en ik vertelde mijn verhaal. Ze herkende veel van haar dochter (voor de diagnose) in mijn verhaal en ik vertelde over mijn probleem van de diagnose. Waarop zij zei ‘waarom laat je geen DNA test doen?’. Huh? DNA test? Op internet kwam ik er achter dat mensen met coeliakie een bepaald gen hebben in hun DNA het HLA-DQ8 of HLA-DQ2 gen. Aangezien dit een DNA kwestie is kan dit ook als je al glutenvrij eet getest worden. Ik nam contact op met mijn huisarts en vertelde mijn verhaal. Hij vertelde eerlijk dat hij niet precies wist hoe dit in zijn werk ging, dat hij dat voor mij uit ging zoeken en dan contact met mij zou opnemen. De dag erna kreeg ik in de middag een telefoontje, de DNA test was mogelijk maar niet gebruikelijk. De huisarts stelde voor om zowel op antistoffen als op het HLA-DQ gen te testen. Ontzettend behulpzaam van hem!

De uitslag

Ongeveer een week na het bloedprikken kreeg ik de uitslag: ik was positief getest op het HLA-DQ8 gen. Dit was even schrikken maar ook een hele opluchting. 98% van de mensen met coeliakie hebben het HLA-DQ8 of HLA-DQ2 gen. Als je het HLA-DQ8/2 gen hebt betekend dat niet dat je ook perse coeliakie hebt, maar je kan coeliakie ontwikkelen. Voor mij is het duidelijk dat ik glutenvrij moet blijven eten, omdat mijn lichaam geen gluten verdaagd. Ik heb een sterk vermoede dat ik coeliakie heb maar 100% zeker weten doe ik niet. Het hebben van het HLA-DQ8 gen in combinatie met het verdwijnen van de klachten door het glutenvrije dieet, is voor mij genoeg informatie. Ik ga mezelf dan ook niet onnodig maanden lang ziek maken voor een diagnose, terwijl het nu eindelijk beter met mij gaat.

Heb je coeliakie?

Wel vind ik het soms moeilijk als mensen vragen of ik coeliakie heb. Eigenlijk wil ik ja zeggen omdat het (hoogst) waarschijnlijk Coeliakie is wat ik heb, van de andere kant wil ik dat niet zeggen aangezien coeliakie een ernstige ziekte is en ik geen officiële diagnose heb. Maar iedere keer mijn hele verhaal vertellen is ook geen optie, dus zeg ik momenteel meestal dat ik een gluten intolerantie heb, wat in principe een ander woord voor coeliakie is maar het klink iets minder heftig (vind ik).

Denk jij ook dat jij een glutenintolerantie/coeliakie hebt?

Ik vind het heel lastig om je advies te geven over deze kwestie. Ik zou in principe adviseren om je eerst te laten testen voordat je begint met glutenvrij eten omdat je anders tegen het zelfde probleem als ik aan zal lopen met betrekking tot de diagnose. Maar van de andere kant zag ik een gluten intolerantie eerst niet als een serieuze mogelijke veroorzaker van mijn klachten en mijn huisarts ook niet (heb wel eens gevraagd of ik misschien een allergie zou kunnen hebben en hij zei ’Nee, dat komt maar heel weinig voor’). Maar door het niet meer eten van gluten (iets wat je zelf kan doen zonder hulp van een arts) heb ik (waarschijnlijk) gevonden wat er mis is met mijn lichaam, en daar ben ik ontzettend blij mee. Het is ontzettend fijn om te weten waar je klachten vandaan komen, om te weten dat het niet ’tussen je oren zit’ zoals sommige mensen wel eens zeggen als er onverklaarbare klachten zijn. Het is natuurlijk niet fijn om een (chronische) ziekte te hebben maar door het glutenvrije dieet heb ik bijna geen klachten meer, alleen mijn vermoeidheid is er nog. Ik heb gehoord dat dit eventueel langer kan duren en er zijn ook mensen waarbij de vermoeidheid nooit helemaal verdwijnt. Ik hoop dat de vermoeidheid nog verdwijnt of ten minste verminderd, maar dat zal de tijd leren.

Ik ben geen expert op het gebied van coeliakie en ik vertel alleen mijn ervaringen en deel informatie zoals ik deze heb gevonden op internet of zoals dit mij is verteld. Wanneer je denkt dat je coeliakie hebt, ga dan eerst naar je huisarts.